算一算日子，一路從發現到治療也有2430天，將近七年了。
從國中開始時不時就會覺得胸悶喘不過氣，就是那種吸氣會一直覺得吸不夠的感覺，
雪媽還是帶我去做了檢查，胸腔科、心臟科都看過，因為報告都正常，醫生結論可能是壓力太大，
隨著升高中後的升學壓力越來越大，喘的狀況當然也一直持續著，沒有變好也沒有更糟，一如往常的喘，
漸漸的，我也習慣了喘的模式，直到出社會工作，因緣際會到FORWARDER上班，時間壓力下，
喘的程度慢慢加劇，在2012/9/26去了康寧醫院檢查才意外發現心包膜有積水，可能就是喘不過氣的原因，
當時幫我檢查的護理師發現這個狀況時相當緊張，立刻跑去找了醫生，接著醫生又幫我在檢查一次，
之後表示希望我可以直接住院檢查，但我當時去做檢查的時間，是用午休吃飯的時間去做的，手邊還有一堆未完成的工作，
加上我已經喘了很多年的，早就習慣了～在我說明真的無法當天住院的原由跟過往的狀況，
護理師思考後堅持叫我再待15分鐘，讓她看看狀況是否如我所言，接著開了轉診單及印了黑白心臟超音波的照片給我，
並叮嚀我這張照片一定要一直帶在身上，假使有個萬一，醫護人員看到照片才會知道怎麼在黃金時刻幫我急救，
接著才讓我離開，其實我一直很感謝她的細心與幫忙，因為我心包膜積水的位置並不好發現。
貌似已找到喘的原因便放心下來，至少不是什麼急性的大事，同年因雪爸發現罹患多發性骨隨癌（重生日記）正在治療中，
大多重心都放在雪爸跟工作上，加上同年外婆也因生病住院治療，接著外婆過世，忙中便漸漸淡忘轉診治療這件事。
直到2014年，當時常態性長時間的加班壓力下，喘的情況跟頻率開始常態出現，不僅次數變多，喘不過氣的時間也增長，
某天起床發生暈眩，一路到公司都還是有並持續到中午，真的沒辦法只好就近到台大醫院掛家醫科門診，
透過家醫科的檢查，轉診到心臟科回了三次診，追蹤了三個月醫師依舊表示再觀察看看，但喘的情況依舊未改善，
因為醫生並沒有開藥只是做心臟超音波檢查，急性子的我實在受不了一直觀察看看，而且我真的喘到很不舒服，
於是我很客氣的婉轉告知醫師是否有其他方法能夠改善？或許換個治療方式？或者介紹其他醫師？
我知道我提出這個需求對於該醫師來說或許不甚尊重，但當下我認真覺得我有給你三個月的治療時間，
如果你真的無法解決應該要為病患轉介更適合的醫師，讓病患得到正確的治療方式，而不是消極的一直觀察，
身為病患也該有自知，如果不舒服的情況持續治療一陣子都未獲得改善，那代表你可能掛錯科，
好在這位年輕醫師沉默一下後說了，那我介紹我的老師給妳，但是他很兇喔！妳可以接受嗎？
在此我也由衷感謝這位年輕醫師願意介紹他的老師，也就是我現在的主治醫師李啟明醫師，
第一次看診李醫師檢查的非常詳細，但感覺得出來他是位非常有威嚴的醫師，跟隨的護理師都戰戰兢兢，
整個診間的氣氛非常嚴肅，只有我這不怕死的病患敢開口問他說的你剛剛說的英文是什麼意思XDD，
然後他也沒有馬上回答我的問題，馬上叫護理師幫我掛免疫風濕過敏科的謝松洲醫師，
後來他才娓娓道來，以我的年紀可能是免疫系統引發心包膜積水的問題，請我先過去做檢查，
而他心臟科這邊會先定期追蹤，給謝醫師看完後看情況如何再做配合，看來似乎看見一道曙光，
後來我才知道原來李醫師的病患都是有點嚴重且年紀很大的阿公阿嬤，老人家最怕醫生兇，
可能是因為這樣吧～我看了李醫師這麼多年，倒覺得我們脾氣還蠻像的XDD。
精彩的來了，第一次看謝醫師門診，告知緣由後他立即安排了胸部X光跟抽血檢查，
下周回來看報告時，他說妳有間質肺炎這要馬上住院，並告知我病因是APS抗磷脂質症候群，
我還滿頭問號，他便手寫了病因給我，並叫我準備一下這兩天會打電話通知住院。
｜抗磷脂質症候群｜Antiphospholipid Syndrome（APS）
是一種以血栓、懷孕併發症（如子癲前症、妊娠毒血症）及反覆流產，以及血中抗磷脂抗體作為表現的自體免疫疾病。
（來源：https://stethoscope.pixnet.net/blog/post/5720967｜20170426謝松洲醫師台大醫學院101講堂）
｜間質肺炎｜
又稱為瀰漫性肺病 Diffuse Parenchymal Lung Disease（DPLD）是一群主要侵犯肺泡上皮細胞、肺微血管內皮細胞、
基底膜以及肺內血管及淋巴周圍組織的疾病，多數的間質肺病末期時會產生肺纖維化。（來源：維基百科）
當下我真是晴天霹靂，久久無法自我，害怕的原因竟然不是要住院治療，
而是我完全沒有跟雪媽說我在看醫生找病因的事，因雪媽的個性很容易緊張又有點神經質，
原本是打算找到原因在告訴她，這下可好了！我可以想像她破口大罵又哭哭啼啼的樣子了…
話還是要從我這裡說出口比較好，總比她先接到台大醫院的電話來得好啊！
果不其然，一如我預期，還好雪爸很鎮定說女兒生病去看醫生找病因也是對的啊，
因雪爸是癌症病患，我希望他盡量少來醫院比較好，所以也請他們盡量不要來，
一來我沒有外傷，可以行動自如，其實他們來也沒幹嘛，二來我也是先進來做個完整檢查，
後續打個莫須瘤針劑就可以出院了，不用擔心沒什麼大事啦～～，
且當時的男友現在的老公霖某某也會在，這麼說雪媽才願意接受。
針劑的部分，謝醫師建議若有保險能給付就先打莫須瘤(Rituximab)，若沒有保險給付就必須打化療針劑，
但他覺得那對我來說當作最後一步比較好，還好雪媽有幫我買實支實付的保險，於是便選了莫須瘤，
莫須瘤(Rituximab)必須每半年打一次，一次療程是兩劑，打完一劑需隔兩周後再打第二劑，
一劑費用大約是39000，就這樣進入我人生第一次住院。
｜2014/08/04｜
第一次住院住了7天，謝醫師表示因間質肺炎會導致肺纖維化，於是才緊急安排住院，住院當時肺大概剩四成功能，
治療的部分打了第一劑的莫須瘤，但其實我打完莫須瘤沒什麼特別感覺，可能之前已經先打了高劑量類固醇的關係吧。
慶幸的是風濕免疫科的病房在12樓，風景還蠻不錯的～。
健保病房是一房兩床，靠窗跟靠廁所隨機安排。
打莫須瘤的時候都必須帶著這台機器，機器離開電源只能撐15分鐘左右，所以基本上就只能待在病房內，
去上廁所的時候，也是要推著機器一起去XDD。
因大部分人打莫須瘤都會有過敏反應，所以都是從一小時25ml開始打，沒問題才進階到一小時50ml，
接著到一小時75ml，中途如果有過敏反應就只能維持那個速度打，都沒問題才能用一小時75ml一路打完。
即使是用最快的一小時75ml打完，整個針劑打完最少也要8小時，打之前還要先打一支類固醇，
等一小時後才能開始打莫須瘤，這就是每次住院打針的流程，今年打的時候發現換新機器了～。
經過幾次經驗的累積後，做完抽血檢查到病房的時候，第一時間我會先找護理師報到，請她先跟醫生說幫我開類固醇針劑，
等針劑送上來的時間，我就把病床的櫃子跟桌椅簡單擦拭消毒，護理師差不多就會來幫我埋軟針，
接著等住院醫師來例行性問診後，差不多就類固醇針劑就來囉～
打了之後，我會告知護理師要去樓下美食街逛逛，護理師則會告知要在幾點幾分前回來，
接著立馬飛奔到B1美食街的美髮部洗頭，因為阿姨動作很快且價格也比外面便宜，
洗完還有時間買豆花跟零食，然後準時回到病房。
想省錢的話，就跟護理師訂餐，病患的餐點跟陪病餐都有包含在實支實付的保險裡，
當然前提是要先了解自己針劑的費用跟實支實付的保險額度，沒有超過都能申請理賠，
大致上餐點我都吃過了，就…嗯…你知道的，要選好吃的話，當然是去樓下B1微風美食地下街買囉XDD。
｜2014/08/26｜第二次住院
｜2015/01/13｜第三次住院
｜2015/02/03｜第四次住院
｜2015/08/10｜第五次住院
｜2015/08/24｜第六次住院
｜2016/03/01｜第七次住院
｜2016/03/25｜第八次住院
直到2016年，抽血指數看起來都控制得很好，喘雖然有些許改善但還是一直存在，
因為心包膜積水也一直存在，只是水沒有增多，我曾經問過李醫師原因，
他說積水還在，對心臟難免是一個負擔，但因為積水也不多，不建議開刀抽水，
因為我也不能保證抽了一定不會在長，能控制在這個狀態，相安無事是最好的，
但這卻不是我想聽到的答案，病患當然希望在治療的過程中能完全解決不舒服的症狀，
導致我不想在繼續打針，控制狀況還不錯的狀況下，謝醫師也暫時讓我不用挨針，
畢竟病患藥吃久了也是會累的，針打久了也是會疲憊的，不過定期回診是必須的，
心臟科每半年心臟超音波檢查看報告，免疫科每兩個月的回診抽血，看報告拿藥，
每天吃藥便成了我的日常。
｜2021/02/01｜第九次住院
｜2021/02/18｜第十次住院
近期因某些原因，又得回醫院打針，等治療結束後再來補上吧！
｜後記｜
這一路上走來雖然跌跌撞撞，還好我是個正向樂觀的人，不論什麼事情遇到了就是去面對，
然後找出解決方法，人生嘛～這條生、老、病、死的必經之路大家都會遇到，只是時間早晚，
生病其實不可怕，可怕的是用錯誤的方法及逃避的心態去面對，對於生病這件事，
我覺得也全然非壞事，至少我能在有限的時間裡，即時回頭省思，把每天都過得很精采，
這樣的人生也很美好啊！你們說是吧？每件事情都是一體兩面，總是會有解決方法，
只是這個方法是不是你所期望的，而事情是不是如你想的圓滿而已，
即便不是，那也從中學到了經驗，至少完成了也成長了，下次就會更好囉！
來跟雪莉說說話吧！